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启动仪式
关爱地贫·为生命续航
——地中海贫血病公益救助项目正式启动
今天上午，由中国社会工作联合会主办的“关爱地贫·为生命续航——地中海贫血病公益救助项目”启动仪式在北京天泰宾馆隆重举行。国务院研究室原主任、中社联学术委员会主任魏礼群，中国社会工作联合会会长陈存根，解放军原总装备部副政委李栋恒中将，全国妇联原副主席、农工民主党原中央副主席汪纪戎，原中央纪委驻中央统战部纪检组组长苏波，中央巡视组原组长佟延成，原国家行政学院副院长周文彰，国务院重点大型国有企业监事会主席郜风涛、刘顺达，中国华电集团原董事长赵建国，江西省副省长史可，中国社会工作联合会特邀咨询专家高建国、李志刚，中国华电集团党组副书记祖斌，中华慈善总会秘书长边志伟，中国社会工作联合会党委书记周惠以及王谦、周冰、乔恒、黄琦、潘峙钢、张本平、余华龙等领导同志出席会议。
参会领导与嘉宾
初冬的北京，寒意渐浓，启动仪式的现场却因爱心汇聚而温暖如春。为了深入贯彻习近平总书记以人民为中心的发展理念，服务健康中国战略，中国社会工作联合会设立地中海贫血病公益救助项目，中国华电集团有限公司捐赠1500万元、长沙市望城区经济技术开发区捐款130万元、北京日信嘉锐投资管理有限公司捐款100万元，重点救助江西省等省（区、市）重症地贫患者。
地中海贫血症是我国南部地区高发的一种遗传性溶血性疾病，若不进行正常的输血和治疗干预，重型地贫患儿将会很快面临夭折的危险，《中国地中海贫血蓝皮书》(2015) 指出，中国有近半数重型地贫患儿不到5岁就夭折。规范化的治疗可以很好地延长重型和中间型地贫患者的寿命，提高生存质量。然而，“规范化的治疗”意味着高额的治疗费用。假如患者可以存活到50岁，终生治疗费用约为400万至700万元。高额的治疗费用使普通家庭难以承受，不少患儿因贫困无法接受规范化治疗，没能活到15岁，能长期存活的地贫患儿也因此被称为“百万宝贝”“千万宝贝”。此次公益救助项目，通过援助重型地贫患者输血、吃祛铁药、省内骨髓移植除医保报销后的自付费用，让贫困家庭的地贫患者也能得到规范的治疗，有效提高地贫患者的生活质量和预期寿命，避免地贫家庭因病致贫、因病返贫的现象出现。此次公益救助活动赢得了社会各界的大力支持和广泛赞誉。